生死一线:英国查理宝宝 Charlie Gard (2)

几天前我写了生死一线:英国查理宝宝 Charlie Gard (1),提供了一些不一样的观点,希望大家以多个角度,来看待这个悲剧。

这是个悲剧,因为小孩被判定身患绝症,医生认为他的生命已毫无素质可言,且小孩承受着痛苦煎熬。

这是个悲剧,因为美国共和党把这个事件政治化,利用查理来打击单一支付健保体系 single-payer health care。(今天有报道说,美国国会紧急授予小查理和他的父母美国公民身份,让小查理得以到美国就医。)

Daily Telegraph Charlie Gard July 2017

这是个悲剧,因为许多人就此事件抨击英国医疗体系,攻击这所世界顶级的儿童医院 (Great Ormond Street Hospital 大奥蒙德街医院),贬低英国医生,认为医院、法院囚禁、绑架了这名婴儿,甚至认为是英国政府判定孩子死刑。

美国人在网上不断以此问题抨击英国(医院、法院、政府),也真正道出了英国和美国巨大的医疗文化认知差异。今天这篇文章,我想就我的理解,简单向读者介绍一下英国的体制。

其实,BBC已经有一篇很不错的简介,这也是许多美国人不明白的:为什么小查理的父母对自己的孩子,没有决定权 (the final say)? (为什么法院有决定权?)

BBC Charlie Gard July 2017

1 - 在英国,小孩是你的,但不代表你就有小孩一切的决定权。一般上,父母决定孩子的衣食住行,孩子的社交活动、教育方式,甚至是宗教信仰等等。一般上,没人会去干涉父母的决定,只要是你的教育方式,没有对小孩造成身心灵伤害。

(试想想,如果一位东方父母,在英国,对孩子拳打脚踢,恨铁不成钢,认为这是东方教育,外人不得干涉,福利部和医生会采取什么行动呢?你的儿童完全由你掌握吗?法院如果不干涉,受虐的孩子该由谁保护呢?)

2 - 1989 年儿童法令 (The Children Act 1989 ):这是英国一套保护儿童的法令。父母对孩子具有 parental responsibility (父母对孩子的责任),但是,如果公共部门认为孩子的利益受到危害,为了保护孩子,会向法院提出申请,推翻父母的权利。

3 - 在此事件上,医疗专家认为,小查理的父母所做出的决定,不符合查理的最大利益 (Charlie’s best interests)。医疗人员认为,小查理不应继续承受无谓的医疗,况且,美国医生 (Dr Michio Hirano, 美国哥伦比亚大学的神经专家)所提出的疗法 (「核苷療法」nucleoside therapy),医学上并无法使人信服(疗法尚未经过老鼠实验阶段,更未曾在人体上使用过)。

4 - 法院介入,对父母公平吗? 在英国,曾有过不少父母禁止医院为孩子输血的例子。耶和华见证人的信徒,不愿孩子接受输血,为了孩子的利益 (“Best interests”),医院上法庭,争取孩子的 “Best interests” ,給孩子提供必要的输血(不理会父母的宗教诉求),父母败诉。由此可见,父母的利益,不一定合乎孩子的最大利益。如果两者的利益发生冲突,法院就必须介入做出判断。(也曾有父母要求医院继续为孩子提供医疗,父母胜诉的例子。)

grass
5 - 英国医生对小查理的诊断,不是出于经济考量(英国政府对病人的医疗没有设限),而是出于道德考量 (ethics)。这些专家(上诉庭、最高法院、欧洲人权法庭共同支持)认为,小查理已经受够了,再多的治疗只会增加他的苦痛,将无法对他的生命添加任何意义,因此,应该对小孩仁慈一些,让他早日脱离痛苦。

6 - 英国司法独立,法院的裁决不代表政府的立场。说英国政府利用政府机器杀人,这一点是说不过去的,因为政府决不可能,也不会介入司法案件。

7 - 许多美国人抨击小查理事件是 “社会主义” 医疗制度的恶果 (socialism),因此。这就有点莫名其妙了。他们以为英国的国民保健制度(National Health Service, NHS) 要害死小查理,如果由国家分配医疗资源,那么就代表了父母的主权将会被剥夺(如同小查理的父母的处境一样)。当然,世界上没有一个完美的医疗体系,英国的医疗体系也问题重重,但是,一个基本的前提是,当你在需要这个医疗系统时,一切费用都是免费的。这不是一个完美的制度,需要更多资金投入,但是很多人民明白他们平常缴税的意义,也不介意缴多一点税来支撑这个有意义的系统。

fruit

如果读者想更宏观地了解小查理事件,真正理解英国社会和法律背景,以及一些比较理性的分析,这里有几篇重要的内容,大家不妨看看:

后记:

我们家孩子十五年前曾经患重病,在英国的医院里度过了很长的一段时间。从诊断、手术、化疗、追踪等,一切免费。医务人员的尽忠职守,是很令人敬佩的。这样的例子,我听说过不少。(当然,报章经常也有很多医院丑闻之类的。)当年,孩子的第一轮(半年)化疗不太成功,主治医生替我们联络了Great Ormond Street Hospital(大奥蒙德街医院),讨论结果,进行了另一轮的治疗。我想说明的是,我对英国的医疗专业水平有信心,对英国体制保护病人的基本关怀有信心。

对于小查理,恻隐之心,人皆有之。也许老天垂顾,小查理会奇迹般地好起来。也许,小查理即将告别人世,不再受苦。人类的科技与智慧有限,祈愿老天赐给小查理一个最温暖最美好的结局。

dandelion

上篇:生死一线:英国查理宝宝 (1)

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Janet Williams 張玉雲

I am Janet Williams, an academic living in the southeast of England. I blog about culture, history, languages and my community. I created Chandler's Ford Today. During my spare time, I make Origami. Thank you for stopping by.

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