生死一线:英国查理宝宝 Charlie Gard (1)

英国一位叫 Charlie Gard (查理)的婴儿,罹患罕见基因疾病,应该让他安乐死,或是挑战医学极限?父母是否对孩子的生死有绝对权?他的遭遇牵动了全球无数人的心。

事件简介:查理去年8月出生,后来英国的 Great Ormond Street Hospital (大奥蒙德街医院)诊断,查理患有 “线粒体耗竭综合症” ( Mitochondrial DNA depletion syndrome),院方经诸多专家诊断结果,觉得小孩已无药可治,且在忍受着痛苦煎熬,也不认同让小孩到美国接受一项无数据依赖的试验性治疗并延续痛苦,医生希望可以拔管让他早日有尊严地安详离去。

Charlie Gard

父母持异议。案件交由法院受审。英国高等法院裁决:撤掉查理的生命维持系统将符合查理的最大利益 (Charlie’s best interests),并允许医务人员为查理提供安宁疗护 (palliative care)。

这项判决也获得了上诉庭、最高法院、欧洲人权法庭的支持。

事件还有不少后续发展,但不是此篇的重点。目前,一位美国专家(他对此疾病的试验仍未成熟)已经抵达英国此医院与英国专家共商(事件可参考:美醫生將赴英 搶救曾受川普關注的絕症寶寶 | 小查理 | 大紀元, 和 医院将关闭临终男婴生命维持器 拒绝让孩子在家中离世 – 8频道新闻及时事节目)。

这件事在社交媒体上引起了诸多讨论 (包括美国总统和天主教教皇也表示同情,愿意帮助查理)。许多读者(尤其是美国人)在网上发表了一些看法,大致归纳如下:

*父母应有孩子的完全主权,不应该受制于法院的裁决。
*父母已经筹得款项(超过一百万英镑),有能力带孩子去美国寻求试验性疗方,不应该受阻。
*英国医生是 “杀人魔”,独裁。国家(英国)是杀人机器。
*孩子尚有一线希望。医生的责任是医治,不是放弃治疗。

我想与大家分享一些重点,协助大家换一个角度来看待查理生死的这个问题。

治疗查理的医院 – Great Ormond Street Hospital, 公认是世界上最优秀的儿童医院之一,有来自世界各地最顶尖的医疗专家和医疗队伍。尽管你对查理的问题有强烈的看法,抨击这么优秀的医院,是不对的。这医院和里头无数的专家和医务人员是世界各地许多家庭的希望,这医院也为世界的医学研究作出了巨大的贡献。

网路尽是谩骂,甚至对医疗人员进行了人身攻击,却似乎很少有人关注来自医院的观点。我花了一点时间,阅读了医院所发出的长篇立场声明,发现了几个重点,值得大家参考。(文告链接:Latest statement on Charlie Gard | Great Ormond Street Hospital

立场声明共有 24 点,都很重要,但其中三个重点,很清楚地解释了院方和家长的基本分歧:

7. 查理的父母坚信只有他们有权利决定查理应该接受什么治疗。他们不认为院方竟然有权利向法院寻求独立客观的裁决。他们不认为法官或法院应该干涉。他们认为只有他们能够为查理代言,也认为只有他们应该为查理代言。他们多次表明,他们认为他们身为父母的权利被剥夺了。

8. 院方秉持不同的原则,也受制于这些原则。一个只有父母说话、为孩子做决定、孩子没有个别的身份和权利、没有法院聆听和保护他们的世界,与我们院方对待小孩病人的这个世界,是大相径庭的。

Great Ormond Street Hospital 13 July 2017

10. 院方秉持的信仰是:每一位病人都是独一无二的个体,院方对每一位病人都必须履行谨慎责任 (duty of care)。院方的宗旨是 “永远以小孩为先”。院方不会对任何一位小孩有不同的对待,也不会因为小孩的疾病严重、残疾、或因为他们是幼婴而较不看重他们为个体。…

GOSH Point 10 Charlie Gard

非常遗憾的是,查理的生死事件已经演变成了一个政治议题,美国人利用查理的生死,已经把这个问题升华到对美国国内医疗系统的争辩。

希望这篇文字能带给大家一个不同的观点,帮助大家通过不同的角度来看待这个锥心事件。

dandelion

下篇: 生死一线:英国查理宝宝 Charlie Gard (2)

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Janet Williams 張玉雲

I am Janet Williams, an academic living in the southeast of England. I blog about culture, history, languages and my community. I created Chandler's Ford Today. During my spare time, I make Origami. Thank you for stopping by.

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